Ein Blümlein ist anders
  Mein langer Weg
 

Nach der Sectio kommt man 24 Stunden

auf die Intensivstion (zwecks komplikationen etc)

Es dauert ca 30 Minuten, bis man sein Baby bekommt, da die Kleinen noch untersucht  und angezogen werden.

Aber nach langem warten kam nach 1 Stunde mein Mann und sagte mir Lukas habe Anpassungsschwierigkeiten. (ist ja bei einem Kaiserschnitt nichts Seltenes ) Er würde noch überwacht werden und um 15.30 bringt ihn mir Jemand...

Ich war zwar traurig, dass er nicht da war, aber ich war auch irgentwie noch  so müde, dass ich doch noch einmal gedöst bin.

( ist ja eigentlich schon schwer bei dem gepiepe ringsum).

Irgentwann war es 10.00 und immer noch Nichts von Lukas gehöhrt oder gesehen. Ich sagte dann zur Krankenschwester, sie solle im Kinderzimmer nachfragen, wo mein Sohn bleibt.

Um 17.15 kahm sie und teilte mir- ganz nebenbei mit- nachdem ich wegen Platzmangel auf die normale Station verlegt wurde (lächerlich) -das mein Sohn ein wenig Sauerstoff bekommt, aber bald zu mir darf.

18.00 Mein Mann kommt strahlend rein, ich sage ihm,er solle nicht so lachen, sondern mir lieber mein Kind holen.

18.30 Mein Mann kommt wieder, aber nicht alleine,sondern mit 2 Ärzten. Er ( der Kinderarzt ) ist total unfreundlich und sagt,, machen sie sich keine Sorgen, er ist zur Beobachtung in der Kinderklinik, aber in 2 Tagen kommt er dann! " Ich war total vor den Kopf gestoßen und entteuscht von Allem und Jedem, ich fühlte mich hintergangen und alleine gelassen, aber alles hilft ja Nichts und 2 Tage kann man für die Gesundheit des Kindes opfern.

28.7.

10.00 Frühstück etc Vorbei (habe nur  1 Zwieback bekommen auf den  ich noch nicht einmal Hunger hatte) mein Mann kommt und ich sage ihm, das ich jetzt endlich mal zu meinem Sohn möchte. Er ist dann einen Rollstuhl hohlen gegangen. Auf einmal kommt die Schwester und motzt mich an ich hätte eine Spinale und dürfte doch garnicht aufstehen.... Meine Wenigkeit durfte sie dann aufklären, das ich eine PDA hatte... also machten wir uns auf...

 

10.15  ich traue meinen Augen nicht, ich dachte mein Sohn sei zur Überwachung... warum ist die genannte Station dann eine Intensivstation???

Und was ich dann sehe zerreist mir das Herz:



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Das ist also : Nur zu überwachung? Mein Kind total verkabelt, mit 5 anderen Kindern, nur gepiepse etc? Alle 5 Minuten muss man ewig raus , damit die Anderen versorgt werden. Ich glaube, zu dieser Zeit dachte ich das allererste mal darann, nicht mehr leben zu wollen...

Lange konnten wir auch nicht bei ihm bleiben, da ich nicht lange sitzen konnte und ich einfach nur traurig war.

29.7.

18.00 Mal wieder fahren wir zur Kinderintensivstation. Immernoch hatte ich keine Diagnose: ,,KEINE ZEIT" oder,,ICH HABE IHNEN DOCH SCHON ALLES GESAGT, WAS ICH WEIß" waren die Standertantworten. Es kamen immer mehr Schläuche, Medikamente Ärzte und unerklährliche Diagnosen dazu, aber ich hatte keine Kraft zum streiten. An diesem Abend kamen wir an und erst garnicht ins Zimmer. Ein Notfall. ich habe mich aufgeregt, weil immer Notfälle waren und ich ganze 2 mal meinen Sohn gesehen habe und das für kurze Zeit und ein sogenanntes Arztgespräch wollte ich ja auch irgentwann-verständlicher Weise- mal. Hätte ich gewusst, das Lukas DER NOTFALL ist, hätte ich bestimmt nicht so reagiert.            Und noch nicht einmal Das bekam ich mitgeteilt.

wir gingen also ins Elternzimmer und warteten

und warteten....

 

Dann kam eine Ärztin( ich kannte sie nicht) es war die Oberärztin. Gerade wollte mir endlich mal Jemand sagen was los ist, da wirde sie schreiend gerufen. (wieder wegen Lukas, aber ich weiß es nicht)

21.00 ich kann nicht mehr sitzen, wir gehen.

21.30 ein Anruf: Wir mussten ihren Sohn intubieren..... Ich frage nach und streite schon mit dieser...-naja, sagen wir Ärztin (wobei man sagen muss, ich wundere mich ja Heute noch, wie so ein kalter und von der Intelligenz ausgelassener Mensch diesen Titel erreichen kann????)sie müssen sich darauf einstelllen :

IHR KIND WIRD HEUTE NACHT       STERBEN!



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22.00  Ich habe mich entlassen! Durfte mir aber vorher sagen lassen ich wäre egoistisch, das ich mein Kind alleine sterben lasse ... Naja, bei den vorherigen, ganzen Frechheiten, die ich mir bieten lassen musste, war dieser Vorwurf ja noch der geringste...

23.00  Ich habe schon abgeschlossen und keine Kraft mehr für Krankehäuser. Mein Mann fährt in die Klinik zu unserem Sohn. Er wird bei ihm sein...


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30.7.

00.00 Ich rufe meinen Mann an (er hatte übrigens Geburtstag) , ich erkundige mich nach dem Zustand von Lukas. Es kann sich Niemand erklären warum sein Zustand sich so verschlechtert hat. Die Oberärztin sizt die ganze Nacht an seinem Bett. ( er wurde auf die andere Intensivstation verlegt, nachdem mit der Presse gedroht wurde!)) Ach und er war zu dieser Zeit schon seit 2 Tagen im künstlichen Koma (sehr nett zu erfahren), wurde 3 mal reanimiert . Er bekommt NO- die einzigste Möglichkeit etwas für ihn

zu tun....

 

Man sagt uns Wäre er in eine andere Klinik gekommen, sei er schon tot, da er mit einer Maschiene beatmet wird,die es nicht oft gibt und auch nicht viele Bedienen können. Aber ich frage mich auch: WÄRE es dann erst so weit gekommen???

8.00  Ich fahre doch in die Klinik. Als ich auf die Station komme herrscht direkt ein anderes Klima, ich bekomme endlich Auskunft. Denn alles was die Klinik vorher tat war Rechtswiedrig und ohne mein Einverständnis. Mir wurde mein Kind entzogen Körperverletzung wurde mehrmals vollzogen und Betrogen wurden wir. Dazu kommt, das wir mit Presse und Anwalt drohen mussten, das Er endlich verlegt wird!!!


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3.8

Alles unverändert, wir fahren jeden Tag zu Lukas, wir wechseln uns ab, es ist immer Jemand da. Mittlerweile kommt mein Mann Nachts Heim, es ist sonst zu viel. Aber gleich um 5 oder 6 färht er in die Klinik.

Er bekommt die erste Bluttransfusion

Das Fernsehen kommt und möchte wissen, ob wir bei ... mitmachen und unser Schicksal erzählen, so wie Lukas zeigen. Ich finde es Geschmacklos und lehne ab.

Unser Kind kann jeder Zeit sterben!!!!


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4.8.

Die Gerähte und Medikamente werden nach dem Arztwechsel ( immer 1 Woche 24 ein Arzt, es ist ein angehender Lungen-Herzspezialist für Kinder) probehalber gemindert und abgeschaltet- zeitweise ohne Probleme. Bei jedem Besuch wandern unsere Blicke zu Erst auf die Messwerte und Tag für Tag werden sie niedriger.

Wobei es zwischendurch immer wieder ein Problem gibt: Er atmet zu viel selbstständig, was nicht gut ist, also wird er wieder in Narkose gelegt um sich auszuruhen und Kraft zu tanken.

Die Ärzte warnen uns auch immer wieder, das er trotz aller Vortschritte noch nicht über dem Berg ist.

 

9.8.

Der Tubus wird gezogen, ich kann das erste mal mein Kind im Arm halten.

Er muss jetzt zunehmen und essen lernen,

dann darf er nach Hause.....


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17.8

Tim lernt seinen Bruder kennen:


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19.8

Er hatte eine superventrikulära paroxysmale Tachycardy ( zu hohe Herzfrequenz. Normal 200 er hatte 330) ich denke Heute noch, das Dies daher kommt, das er bestimmt lange schreien musste......Außerdem bekam er von den Medikamenten Herzrythmusstörungen. ( Er bekam Medikamente wie ein Krebserkrankter im Endstadion)

Also, durfte er leider nicht-wie eigentlich erwartet- bald nach Hause.

 

20.8.

Nachdem mir mitgeteilt wurde, das mein Sohn ein langwieriges Problem mit seinem Herz hat (aufgrund der Infektion, und Medikamente ) Hatte ich eine rießen Auseinandersetzung  mit 6 Ärzten und den 2 Kinderkrankenschwestern- ist ja wohl verständlich, nach Allem, was passierte und das durch Ärztefehler. Auf jeden Fall, beschlossenen sie, ich bräuchte psychiatrische Hilfe. Darauf habe ich nur entgegnet : wer weiß, wie viele Kinder sie schon auf dem Gewissen haben, da brauchen sie Die wohl eher" Dann wird mir Alles zu viel. Ich setze mich mit meinem Sohn Tim ( der bei all Dem viel zurrückstecken musste) Nachts in den Zug und fahre zu meinem Vater.

 

21.8

Holger holt mich ab.Lukas wird auf Digitalis eingestellt

23.8

Lukas soll Heim, wir freuen uns, aber die .... vom Sanitätshaus hat den Heimmonitor falsch eingestellt (Zur überwachung)

24.8

Endlich-wir gehen!!!!

 

Zwischendurch müssen wir noch ein

Langzeit EKG machen :


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Das war die kurzversion.

Aus rechtlichen Gründen werden keine

Diagnosen , Namen etc veröffentlicht (würde ich gerne),

Ist es nicht komisch das ein gesundes Kind so Krank wurde????

- Und ich Dies auch noch schriftlich habe?

 

 

 
   
 
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